Со видео што го изработи студиото „Еурека“ од Скопје во кое на креативен начин се доловува животниот пат на пациентите со хередитарен ангиоедем, денеска се одбележува Денот на ова генетско заболување. Мотото на видеото е преку текст, музика и танц да се порача: „Отекувам, но не се повлекувам, тука сум и постојам“.
Автор на видеото е Јана Андрејевиќ-Лазарова, која својата инспирација ја црпеше од текстот подготвен од Виолета Христовска, а го реализираше со танчерите од „Еурека“. Текстот го читаше Кристина Мукаетова. „Еурека“ континуирано дава поддршка на здружението ХАЕ Македонија и е дел од многу хуманитани настани.
-Со задоволство го прифатија овој предизвик и создадоа ново оригинално дело што се надеваме дека ќе допре до очите на пошироката јавност и ќе помогне во подигнување на свеста за ова ретко генетско заболување – велат од ХАЕ Македонија.
Целта на одбележувањето на овој ден е да се подигне јавната свест за ова ретко генетско заболување за да се обезбеди навремена и точна дијагноза и подобра терапија, а со цел на овие пациенти да им се овозможат подобри услови за живот, образование и работа.
Хередитарниот ангиоедем (ХАЕ) е ретко заболување кое што погодува мала популација граѓани (1 на 10 000 – 50 000 луѓе), а настанува поради недостиг на крвниот протеин Ц1 инхибитор и се манифестира со отекување на делови на телото. Болеста се карактеризира со спонтани и повторувачки епизоди на појава на отоци на кожата, слузокожата, дишните патишта и внатрешните органи.
Не постои лек за ХАЕ, но постојат доста терапии кои состојбата можат да ја држат под контрола. Во нашата држава три од овие терапии се достапни до пациентите, со што квалитетот на живот на овие пациенти значително се подобри, а напорите во иднина е да се обезбеди превентивна терапија за сите пациенти со сериозна клиничка слика со цел нападите со ХАЕ да се спречат, а не да се третираат последиците од напади, велат од здружението.
