Во рамките на активностите за подигнување на свеста за ретките болести, Самуиловата тврдина во Охрид синоќа беше осветлена во препознатливите бои на реткоста. Овој визуелно моќен чин е порака на поддршка за сите пациенти и семејства кои секојдневно се соочуваат со специфични здравствени предизвици.
– Самуиловата тврдина е симбол на пркосот и истрајноста, исто како што е и секој пациент со ретка дијагноза. Вечерва ги обоивме овие вековни ѕидини за да покажеме дека тие луѓе не се сами во својата битка. Ние како здружение сме тука за да бидеме нивниот глас, да ги артикулираме нивните потреби и да се избориме за подобра иднина. Светлината што ја гледате е надеж дека „секој редок херој“ ќе ја добие потребната грижа и внимание од општеството – рече Гордана Лолеска, претседателка на здружението „Ретко е да си редок“, која со години е на првата линија во борбата за правата на овие лица.





